김민석 국무총리가 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 직접 듣고, 진료 현장을 지키는 의료진을 격려하기 위해 의료 현장을 찾았다.

김민석 국무총리는 2월 4일 오후 **분당서울대학교병원**을 방문해 희귀질환을 앓고 있는 환우와 가족을 대상으로 간담회를 열고, 희귀질환 진료의 최전선에서 헌신하고 있는 의료진과도 만남을 가졌다.

이번 방문은 치료 접근성이 낮고 제도적 지원이 상대적으로 부족한 희귀질환 환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 현실적인 어려움과 제도 개선 건의사항을 직접 청취하기 위해 마련됐다. 동시에, 한정된 자원 속에서도 전문 진료를 이어가고 있는 의료진의 노고를 격려하는 의미도 담겼다.

이날 간담회에는 중증 뒤센 근디스트로피, 시신경척수염 등 희귀질환을 앓고 있는 환우와 가족 11명이 참석했다. 보다 폭넓은 논의를 위해 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처도 함께 자리했다.

환우와 가족들은 ▲희귀질환 치료제의 신속한 허가 ▲치료제 건강보험 급여 적용 확대 ▲희귀질환 관련 데이터의 통합적 관리 필요성 등을 중심으로 현장의 목소리를 전달했다. 특히 신약 접근성과 치료비 부담에 대한 호소가 이어지며, 제도 개선에 대한 절실함이 강조됐다.

김 총리는 “희귀질환은 특성상 약을 개발하는 것도, 구하는 것도, 치료하는 것도 모두 어려워 안타까움이 크다”며 “오늘 들은 말씀을 무겁게 받아들이고 관계부처와 충분히 논의하겠다”고 밝혔다. 이어 “신약 허가와 보험 급여 등 정책 전반을 통해 희귀질환 환자들이 적절한 비용으로 치료받을 수 있도록 정부가 더욱 세심히 챙기겠다”고 강조했다.

같은 자리에 참석한 임승관 질병관리청장은 “환우와 가족들이 제도에 거는 기대가 얼마나 간절한지 다시 한번 느꼈다”며 “희귀질환 환자를 가장 가까이에서 마주하는 부처로서, 지원이 보다 촘촘해질 수 있도록 약속한 과제들을 성실히 추진하겠다”고 말했다.

김 총리는 이후 분당서울대병원 의료진과 별도로 만나 “의료 현장에서 가장 중요한 역할을 맡고 계신 여러분을 직접 뵙게 돼 감사하다”며 “오늘 현장의 이야기가 정책을 더욱 현실적으로 다듬는 계기가 되길 바란다”고 격려했다.

정부는 이번 현장 방문을 계기로 희귀질환 환우·가족과 의료진의 의견을 지속적으로 수렴하고, 희귀질환으로 인한 치료 부담을 완화하기 위한 제도 개선과 정책 보완을 이어갈 계획이다.

희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 뒷자리에 머물러선 안 된다. 이번 총리의 현장 방문이 일회성 위로가 아닌, 치료 접근성과 제도 개선으로 이어지는 출발점이 되길 기대한다.

[비즈데일리 최진호 기자]